MITÄ LÄÄKÄRIT EIVÄT KERRO SINULLE

Swipe to the left

Kokemus

Kokemus
By Ārija Lipska 2 years ago 2586 Katselut Ei kommentteja

Harvinaisen sairauden tiivistelmä

Seitsemän vuotta sitten tämän aikakauslehden graafinen suunnittelija Ārija Lipska sairastui yhteen maailman harvinaisimmista sairauksista – kryptogeeniseen organisoituvaan pneumoniaan. Hän joutui ottamaan vahvoja hormonaalisia lääkkeitä, joiden piti parantaa sairaus. Ne tekivät hänestä jopa sairaamman.

Mistä kaikki alkoi? Vaikea sanoa, koska muistot sairaudesta sekoittuvat muistoihin hoidosta, josta tuli paljon tautia tuskallisempi ja joka vaikuttaa yhä edelleen elämääni. Etäältä katsoen kaiken näkee selvästi – aivan kuin taiteessa, kun taulua siirretään kauemmaksi. Myös elämässä ajan myötä tunteet ja tapahtumat kiteytyvät. Sairauteni kesti yhden kuukauden, ja kyseessä oli tappava tauti. Se ei aiheuttanut kipuja, ellei lasketa muutamaa epämiellyttävää toimenpidettä sairaalassa, kuten nesteen poistamista keuhkoista. Mutta sekään ei sattunut, se vain tuntui ikävältä. Yskä ei tunnu vaaralliselta, ja väsymyskin on tuttu tunne töitä tekeville... Keuhkokuumeeni ei toisin sanoen oireillut vaarallisen tuntuisesti, koska keuhkot, toisin kuin vatsa, munuaiset ja muut sisäelimet, eivät tunne kipua. Niissä voi tapahtua vaikka mitä (minun tapauksessani keuhkot repivät ja arpeuttivat itse itseään), täysin kivutta. Todiste taudista olivat todella rumat röntgenkuvat.

Pahinta oli olla kaksi päivää 40 asteen kuumeessa. Silloin minusta tuntui, kuin minut olisi kytketty sähkövirtaan. Se oli painajainen, ja uskon, että juuri silloin keuhkokuumeeni muuttui COP:ksi (lääkärien käyttämä lyhenne kryptogeenisesta organisoituvasta pneumoniasta – englanninkielisen nimen lyhenne COP).

Tämä on yksi uusimpia löydettyjä sairauksia, mutta mahdollisesti se on yhtä vanha kuin tavallinen keuhkokuumekin, joskin erittäin harvinainen. Kun COP:tä vielä hoidettiin tavallisena keuhkokuumeena eli antibiooteilla, lääkärit menettivät potilaita ja jäivät ihmettelemään joidenkin keuhkokuumepotilaiden selittämättömiä kuolemia. Onneksi oma lääkärini reagoi erittäin nopeasti ja teki lähetteen alan asiantuntijoiden luokse. Ja minä olen yhä edelleen elossa.

Kun muistelen vuotta 2009, ensiksi tekee mieli nauraa ja vasta sen jälkeen tulevat epämiellyttävät muistot sietämästäni nöyryytyksestä. Mutta se on toinen tarina – tarina lääkkeistä, joiden valmistajan todella soisin maistavan omaa lääkettään! Onneksi lääkkeet eivät onnistuneet poistamaan huumorintajuani, joka oli paras henkinen suojamekanismini. Sen ansiosta en tullut hulluksi.

Kaikki siis alkoi tavallisesta keuhkokuumeesta. Mitähän ihminen yleensä ajattelee sairastuttuaan? Ehkä sitä, että taudeista yleensä paranee. Loppujen lopuksi keuhkokuume on aika tavallinen tauti.Mutta kuume vain nousi ja nousi, kunnes se oli ennätykselliset 40,2 astetta! Aioin soittaa ambulanssin, mutta jäin miettimään, että nyt on lauantai, odotan maanantaihin asti. Sen lisäksi minulla oli huonoja kokemuksia vieraista lääkäreistä.

Viikonloppuna lämpöni poukkoili ääripäästä toiseen – 40 asteesta 36,4 asteeseen. En ollut ikinä aikaisemmin kokenut niin hirveää kuumetta. Palelin, vaikka makasin turkki päällä untuvapeiton alla.

Maanantaina kuume laski ja lähdin käymään lääkärissä (terveyskeskus sijaitsee ihan lähellä), jossa otettiin röntgenkuvat ja... en ikinä unohda sitä, kuinka lääkäri katsoi minua – ihan kuin olisin tupsahtanut Marsista! ”Mistä on kyse?” häneltä kysyttiin. ”Kunpa tietäisin... En ole koskaan nähnyt mitään näin outoa... Pakkaa matkalaukku, huomenna lähdet tuberkuloosisairaalaan. Kertokoot viisaammat ihmiset, mitä tämä on”, hän sanoi.

Sairaalassakin minuun suhtauduttiin kuin marsilaiseen. Minä pidin siellä olemisesta – rauhallista, kivaa, iloiset lääkärit ja mikä tärkeintä – suuri turvallisuudentunne, koska kaikkia kiinnosti minun tapaukseni. Keuhkojeni tila muuttui päivittäin. Välillä tuntui, että keuhkoni vitsailevat – yhtenä päivänä lääkäri löytää vettä oikeasta keuhkosta, joka pitäisi poistaa seuraavana päivänä, mutta sitten sitä ei enää löydy! Ja taas uusi röntgenkuva – vesi on siirtynyt vasempaan keuhkoon! Sen lisäksi lääkärin mukaan keuhkot repivät itseään ja yrittivät tuhoutua ja vuotaa kuiviin.

Minulla oli paha yskä ja raskas hengitys – antibiootit helpottivat vain yskää. Ja kun 40 asteen kuume laski, minusta tuntui, että päässäni kärähtivät kaikki johdot. En tuntenut tuoksuja enkä makuja. Huolimatta siitä, että olin polttanut monta vuotta, tupakka ei yhtäkkiä merkinnyt mitään. Riippuvuuteni loppui, en tuntenut halua polttaa. Ruoka ei maistunut. Ei ollut ollenkaan nälkä. Ei ollenkaan! Nälkää ei ollut olemassakaan. Kovalevyssä oli merkittävä error – en pystynyt selittämään itselleni, miksi ihmisen pitää syödä. Ja minulla ei edes ollut voimia kiivetä toiseen kerrokseen. Ruokahalu palasi vasta viikon antibioottikuurin jälkeen, jolloin keuhkojen tila parani hieman.

Vietin sairaalassa lähes kuukauden. Ongelmaani tutkittiin joka päivä eri näkökulmasta, ja sitten päätettiin testata maailman harvinaisimpia tauteja. Ja diagnoosi tuli todella nopeasti – kryptogeeninen organisoituva pneumonia. Kukaan latvialainen ei ollut sitä aikaisemmin sairastanut. Muistan, kun kävelin käytävää pitkin, ja lääkärit pitivät minua lähes julkkiksena.

COP:tä ei ole vielä tutkittu; on vain tiedossa, että siihen sairastuvat kärsivät erilaisista alkuoireista. Päästyäni sairaalasta sain lähetteen tunnetun keuhkotautilääkärin luokse, jonka mukaan ennen minua tätä tautia oli sairastanut joku maassa pitkään oleskellut ulkomaalainen. Löysin netistä tietoa, että ensimmäinen COP-tapaus Latviassa oli vuonna 2003, ja se oli varmaan juuri tämä ulkomaalainen. Hän oli tuntenut vointinsa aivan normaaliksi eikä edes yskinyt. Verikokeiden mukaan hänellä oli tulehdus. Keuhkotautilääkäri kertoi tämän taudin uusiutuvan parin vuoden päästä ja lisäsi salamyhkäisesti, että tämä tauti pitää niistä, jotka sitä pelkäävät.

Mihin pieni pilleri pystyy...

Elämäni jakautui kahteen – ENNEN ja JÄLKEEN Medrol-lääkkeitä (ihan kuin ennen ajanlaskun alkua ja jälkeen ajanlaskun alun...) Kun ennen katsoin fantasiaelokuvia siitä, kuinka yksi pilleri tai pistos muuttaa ihmisen elämän, en uskonut näkemääni. Nyt uskon. Kotoani löytyy käyttämätön Medrol-pakkaus – se on purkissa piileskelevä paholainen!

Katson puolen metrin pituista pakkausselostetta (tulostettu molemmille puolille) ja mietin, että kaikilla ei ole mahdollisuutta (ja parempi ettei koskaan tulekaan!) pitää käsissään näin kiehtovaa kirjallisuutta... Ennen kuin alan kertoa Medrolin sivuvaikutuksista, pitää mainita kaksi keskustelua apteekissa: ensimmäisellä kerralla näytän reseptiä, ja farmaseutti vastaa, että heidän valikoimissaan ei ole tällaisia kauheuksia. Hän käy huomenna keskusvarastossa ja tuo. Erään toisen kerran sanon farmaseutille, että tarvitsen lisää Medrolia mutten ole muistanut ottaa reseptiä mukaan. Farmaseutti uskoo minua, koska kukaan ei ottaisi näitä lääkkeitä vapaaehtoisesti.

Pakko mainita tapaus, jolloin työkaverini näki, kun minä muutuin vähitellen hirviöksi, pelästyi – ehkä tämä COP on tarttuvaa – ja ryhtyi etsimään netistä lisätietoja. Hän etsi pitkään kunnes löysi jotain shokeeraavaa – ERITTÄIN pitkän listan taudin mahdollisista aiheuttajista. Koska COP löydettiin vasta vuonna 1986 ja sitä on sairastanut vain muutama, sitä ei välttämättä ole tutkittu perusteellisesti. Onneksi listassa sanottiin, ettei COP tarttu ilmateitse virusten tapaan ja ettei siihen voi sairastua syömällä samasta astiasta tai antamalla poskisuudelman. Se rauhoitti työkaverin.

Medrol eli metyyliprednisoloni on vahva kortikosteroidi, jolla on ainakin viisi kertaa isompi tulehdusvastainen aktiviteetti kuin hydrokortisonilla (ja luultavasti viisi kertaa enemmän sivuoireita). Sitä käytetään monenlaisiin tarkoituksiin (COP ei tosin ole siinä listassa) – hormonaalisiin häiriöihin, reumatologisiin ja ihosairauksiin (esim. vaikea psoriasis – toinen ongelma Marsista, johon ei vielä ole löydetty tehokkaita hoitoja), vakavat allergiat, pahimmat silmä-, hengitysteiden, hematologiset, neoplastiset, ruoansulatuskanavan ja hermoston sairaudet ja jopa elinsiirrot.

Ja nyt niistä sivuoireista (erittäin lyhyesti). Aina sen jälkeen kun erään onnettomuuden seurauksena farmaseutti suositteli puolivuotiaalle lapselleni alkoholia sisältävää lääkettä (voit kuvitella, kuinka lapsi huusi niellessään 60-prosenttista alkoholiseosta), olen aina lukenut pakkausselosteen. Medrol voi peittää erilaisten infektioiden oireita, ja käyttöaikana voi esiintyä uusia infektioita. Se voi vähentää elimistön immuniteettia ja kykyjä rajoittaa infektioita. Se voi aiheuttaa kaihia, glaukoomaa, näköhermovaurioita sekä sarveiskalvon puhkeamisen. Usein esiintyy osteoporoosia, lihasheikkoutta sekä patologisia murtumia. Se saattaa aiheuttaa lisämunuaisen vajaatoimintaa. Elimistöön kertyy natriumia ja nestettä, esiintyy korkeaa verenpainetta ja kaliumin puutetta. Saattaa esiintyä ruoansulatuselimistön verenvuotoa. Haavat paranevat hitaammin, ihosta tulee ohuempi ja hauraampi. Neurologiset haittavaikutukset: kouristukset, aivojen pseudokasvaimet, mielenterveyshäiriöt, unettomuus, mielialan ja jopa persoonallisuuden muutokset, vakava masennus, emotionaalinen epävakaus ja alttius psykoosiin. Epäsäännölliset kuukautiset ja muut kauheudet. Muistan sen illan, jolloin luin pakkausselosteen – enkä ollut uskoa silmiäni!

Tautia pahempi lääkehoito

Lähtiessäni sairaalasta minua kehotettiin vahvasti noudattamaan annostusta. Minulle sanottiin, että tauti muuttuu pahemmaksi, jos lopetan lääkkeiden käytön. Lääkäri katsoi minua pahoitellen ja huokaisi, aivan kuin olisi lähettämässä minut ulkoavaruuteen. Kysyin häneltä vitsaillen, että muutunko minä norsuksi. Hän yllättäen nyökkäsi.

Lääkkeitä piti ottaa joka päivä, ja jos muistan oikein, annostusta piti nostaa joka viikko. Vähän aikaa olin maksimiannoksella, sen jälkeen taas vähennettiin. Lääke oli todella karvaan makuista! Minua närästi niin pahasti, että matkalla töihin jouduin poikkeamaan apteekissa. Pariin viikkoon en huomannut minkäänlaisia muutoksia, paitsi että rintaliivit muuttuivat tiukoiksi. Olin aina käyttänyt pienimmän koon rintaliivejä, joten isot rinnat tuntuivat hauskalta ajatukselta. Nyt kuitenkin olen eri mieltä – parantumisen myötä lihavuus katosi, mutta rinnat jäivät ennalleen.

Turvotus lisääntyi, ja kuukauden päästä minusta oli tullut ilmapallo. Tuntui siltä, että jokainen solu oli paisunut puhkeamispisteeseen. Poskistani tuli vauvanpepun näköiset – ne näyttivät kasvoillani valtavilta ja jopa peittivät näkyvyyttä. Pystyin katsomaan vain eteenpäin, en alaspäin. Kävellessäni kompuroin jatkuvasti. En nähnyt kuoppia enkä lätäköitä.

Huulet painuivat poskien väliin ja muistuttivat enemmän kalan kuin ihmisen suuta. Tuskin pystyin puhumaan, purin jatkuvasti poskiini – kielelle ei ollut tilaa, eikä ruoalle!

Muutkin pullistuneet kohdat tekivät minut hulluksi. Kauhein oli vatsa – näytti siltä, kuin minulla olisi rantapallo sylissä. En pystynyt solmimaan kengännauhoja. Miltei yhtä kauheat olivat kainalot. En pystynyt laskemaan käsiäni alas – kadulla kävellessäni koskin jatkuvasti muita ihmisiä. Kolmanneksi – peppu. Kahvilassa kävellessäni pöytien välistä en muistanut uutta takamustani ja kaadoin vieraiden ihmisten kahvikupit. Ja lisäksi turvonneet nilkat ja jalkapohjat. Ulkonäöstä viis, mistä oikeasti löytää niin leveitä jalkineita?

Koko vaatekaappini meni uusiksi. Muistan erään kauhean päivän: menin kalliiseen kauppaan ostamaan uutta puseroa. Löysin koon XXL, tarkistin joustavuuden ja päätin sovittaa. Sovituskopissa sain puseron rintojen yli ja tajusin, ettei se liiku enää eteen eikä taakse. Seisoin sovituskopissa ja itkin – en halunnut joutua ostamaan puseroa ainoastaan sen takia, että olin siinä jumissa! Viiden minuutin itkemisen jälkeen tein rikoksen – revin puseron ja laitoin sen pois. Myyjät eivät huomanneet mitään.

Yritin olla katsomatta peiliin. En halunnut tavata ystäviäni. Käytin isoja vaatteita, ettei kukaan vain huomaisi vääristyneitä kehonmuotojani. Ja tosiaan vääristyneitä, koska tämä pulleus ei ollut naisellista – näytin painonnostajalta. Unissani näin itseni vanhassa olomuodossani.

Kun muukalainen pääsee pään sisälle

Siirrytään hermoston ja psyyken oireisiin. Ensinnäkin itkin lähes kaikesta ja etenkin katsoessani liikuttavia elokuvia. Masennuin vakavasti, ja myönnän, että välillä hukutin murheeni viskiin. Olin kauan sitten lukenut, että konjakki ja viski toimivat mielialalääkkeinä – muista alkoholeista ihminen humaltuu, mutta nämä kaksi saavat uskomaan, ettei elämä ehkä olekaan niin pielessä. En ole varma, auttoiko viski minua tässä asiassa, mutta ainakin se lääkitsi unettomuutta.

Toinen ja pelottavin juttu oli käsien liikkeiden hallinnan menettäminen. Kirjoitin paljon näppäimistöllä ja vähitellen huomasin, etten enää osu näppäimiin. Näen, että tämä on kirjain A, nostan sormen, tähtään ja... ohi meni. Kymmenen kertaa peräkkäin. Kannoin kuumaa keittoa ravintolassa, mutta kädet eivät kestäneetkään ja keitto kaatui jonkun selälle. Ihmiset huutavat, yritän pyytää anteeksi, mutta sekoan sanoihini ja alan itkeä.

Kadulla kävellessäni näytin olevani humalassa. Tiedän, että minun pitää kävellä suoraan, ihmiset tulevat vastaan, mutta yhtäkkiä liikunkin sivulle ja törmään vastaantulijaan. Saan haukut, ja taas itken.

En nähnyt hyvin. Ei riittänyt, etten osunut näppäimiin – välillä en nähnyt näytöllä mitään! Kaaduin, jolloin silmälasini menivät rikki. Piti tilata uudet lasit, mutta silmälääkäri ei osannut määrätä vahvuuksia. Ei auttanut selitys, että olen lääkkeiden vaikutuksen alaisena – hän kirjoitti summittaiset vahvuudet. Myöhemmin eräs lääkäri kertoi, että minua on onnistanut, koska monien näkö vaurioituu pysyvästi.

Ja kuumat aallot... Sanotaan, että hormonaaliset lääkkeet aiheuttavat samanlaisia aaltoja. Yhtäkkiä on niin kuuma, että -20 asteessa tekee mieli ottaa kaikki vaatteet pois. Lääkäri kyllä varoitti, että näin vilustun nopeasti. Mutta minä olin onnekas.

Lääkkeiden pakkausselosteen mukaan annostusta pitää vähitellen vähentää sen jälkeen, kun suurin mahdollinen annos on saavutettu. Tässä on kyse kärsivällisyydestä – on pakko kertoa itselleen, että olet täysin maassa, sinua ei ole olemassa, mutta kyllä tämä loppuu. Jos psyyke ei kestä tätä helvettiä ja lopetat nopeasti lääkkeiden käytön, näytät koko loppuelämäsi turvonneelta nukelta. Jäät tähän tilaan. Lääkärit kertoivat, että lääkkeiden käytön lopettamisen jälkeen kestää ainakin kaksi vuotta ennen kuin keho näyttää entiseltään. Nuorilla ehkä vähemmän, mutta keski-ikäinen ihminen niin kuin minä en välttämättä enää palaa niin hoikaksi kuin oli ennen. Tarkemmin sanottuna iho ei enää kutistu riittävästi.

Alkuun kävin Power Plate -hieronnassa – se on värinälaite, jonka päällä seisten, istuen tai maaten tehdään räätälöidyn ohjelman mukaisesti erilaisia harjoituksia. Tulos oli yllättävän hyvä, mutta minulle se oli fyysisesti epämiellyttävä. Muutama asento oli niin monimutkainen, että se oli kuin rangaistus kaikesta pahasta, mitä olen elämäni aikana tehnyt. Mutta silti suosittelen kaikille ylipainoisille juuri tätä painonpudotusmenetelmää.

Päivä, jolloin nielin viimeisen Medrol-pillerin, oli juhlapäivä. Tavalliset aamut palasivat ilman eläimellistä ruokahalua. Maksimaalisen annoksen jälkeen sitä piti vähentää ja turvonnut keho ikään kuin päästi ilmat pihalle – se roikkui ja näytti kuihtuneelta appelsiininkuorelta.

Onneksi en ole niitä ihmisiä, joiden mielestä ulkonäkö on tärkeintä elämässä. Mieleni on pelastukseni, joten en jäänyt pohtimaan kadotettua kauneutta. Alitajuisesti kuitenkin tajuan, ettei kehoni ikinä palaa normaaliksi, ja se häiritsee hieman. Mutta se on vain ajan kysymys, sillä tämäkin hiili sammuu kohta. Loppujen lopuksi kukaan ikäiseni ei näytä niin hyvältä kuin nuoruudessaan. Itse asiassa tässä iässä saisivat hävetä ne, joilla on kauneus, mutta ei järkeä päässä.

Ārija Lipska